Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) должны жить, а не доживать
    Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) должны жить, а не доживать

    Депутат фракции ЛДПР в ГД Евгений Марков, курирующий по линии партии ХМАО-Югру, написал открытое письмо в региональный департамент здравоохранения. Парламентарий высказался в поддержку семимесячного малыша из Тюмени, больного СМА, раскритиковав равнодушие чиновников 

    Родителей Димы Тишунина из Тюмени уже поддержали тысячи людей, дав ему надежду на полноценную жизнь. У мальчика редкое и очень страшное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Спасти малыша согласились американские медики, потребовав за свои услуги 163 миллиона рублей. Благодаря усилиям неравнодушных людей, деньги были собраны, и семья Тишуниных улетела в клинику США. 

    «В конце января  в Интернете появилась статья с мнением о том, что лечение в США семимесячного Димы Тишунина из Тюмени, больного спинальной мышечной атрофией (СМА), может быть неэффективным, ‒ рассказал Евгений Марков. ‒ Об этом сообщила директор регионального депздрава Инна Куликова, выступая на заседании комитета по соцполитике Думы Тюменской области».

    Глава ведомства сообщила следующее: «Мы понимаем, что ребенок поехал на экспериментальное лечение. Это новый препарат генной индустрии. Нет длительной истории наблюдений детей, которые получили этот вид медицинской помощи. По сути дела, это большой эксперимент». По словам чиновницы, депздрав поддерживает родителей, на призыв которых о помощи откликнулись люди, но исход лечения прогнозировать сложно. И это мнение было растиражировано в Сети.

    Такие заявления вообще не должны исходить от официальных лиц, убеждён депутат Госдумы.

    «Считаю, что Инна Борисовна не должна была высказывать однозначного мнения о том, что лечение не поможет Диме. Во-первых, потому что она сама не имела возможности изучить препарат, а знает о нем только справочно.

    Во-вторых, потому что родители Димы (как и любой любящий родитель своего чада) хватаются за любую соломенку для спасения сына, и никто не имеет права осуждать их, пока сам не побывает в подобной ситуации.

    И в-третьих, по законодательству РФ достойную помощь Дима не получил бы. Он, как и другие дети с таким диагнозом, отправлен нашей медициной «доживать», ‒ подчеркнул Марков.

    По мнению парламентария, если сегодня существует хоть малейшая возможность помочь ребенку, то необходимо сделать всё для этого.

    «Нужно оказать помощь в любой точке земного шара. И государство в этом случае не должно быть сторонним наблюдателем и смотреть, а справятся или нет самостоятельно родители! Убежден, что подобного рода высказывания попросту отпугнут ту небольшую часть людей, которая искренне помогала маленькому Диме и его родителям и всем жителям России, которые страдают подобным видом заболевания.  Они решат, что помощь бессмысленна. Это просто бомба замедленного действия! Поэтому российская медицина не имеет морального права давать комментарии об эффективности лечения за границей. С моральной точки зрения Инна Куликова поступила неправильно. Ее мотивы можно понять: родителей Димы поддержали тысячи людей и дали ему надежду на полноценную жизнь. Официальной же медицине нужно себя как-то оправдать. И именно для того, чтобы российский Минздрав не обвиняли в беспомощности, я и мои коллеги по партии ЛДПР и в Совете Федерации предложили законопроект, помогающий таким детям. Чтобы не было упрёков в адрес чиновников, что они ничего не делают. Мы, законодатели, даём вам механизм. Пожалуйста, помогайте людям!» ‒ говорится в обращении Евгения Маркова.

    @smilemakc © 2020