Федеральный сайт 
Проекты
Версия для слабовидящих
Сергей Леонов обсудил медико-социальное сопровождение семей с орфанными заболеваниями
Председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, депутат от фракции ЛДПР Сергей Леонов принял участие в заседании Экспертного совета по орфанным заболеваниям.
Дата
Время чтения
Просмотров
«Сегодняшнее заседание было посвящено медико-социальному сопровождению семей с орфанными заболеваниями», ‒ отметил Леонов.
Парламентарий напомнил, что орфанные заболевания — это редкие заболевания, которые требуют особого внимания и, как правило, очень высокой финансовой нагрузки на лечение. В совещании участвовали эксперты, юристы, а также замминистра здравоохранения Екатерина Котова и замминистра здравоохранения Сергей Глаголев.
«Обсудили широкий перечень вопросов. Например, некоторые из них касались психологической поддержки семей с детьми с орфанными заболеваниями, их социальной поддержки, а также санаторно-курортного лечения. Также затронули вопрос обеспечения таких детей лекарственными средствами», ‒ сообщил депутат.
Особое внимание, по его словам, уделили проблеме получения инвалидности взрослыми пациентами с орфанными заболеваниями. «Она заключается в том, что у детей с орфанными заболеваниями, которые вырастают, но все еще продолжают болеть, инвалидность может быть снята из-за отсутствия нарушений функций организма. В этом отношении необходимо искать новые подходы и решения», ‒ констатировал Леонов.
Он заверил, что в Комитете по охране здоровья и во фракции ЛДПР «безусловно, будут работать над этими проблемами».
