Мамы детей-инвалидов обратились в ЛДПР за системной поддержкой
В рамках блока «Лучшие региональные практики» выездного расширенного заседания фракции ЛДПР в Госдуме на тему «Сама за себя: выживание как женское искусство» состоялась дискуссия, посвященная вопросам поддержки матерей детей-инвалидов.
Активист партии Дарья Голубева, воспитывающая шестилетнего сына с сахарным диабетом первого типа, призвала законодателей уделить пристальное внимание системным проблемам семей, в которых растут дети с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.
Голубева подчеркнула, что сегодня в России насчитывается 800 тысяч детей-инвалидов, а с учетом детей с ОВЗ эта цифра достигает миллиона. При этом женщины в таких семьях фактически лишены возможности реализовать себя профессионально и зарабатывать, хотя имеют образование и профессию. Мамы вынуждены круглосуточно ухаживать за детьми, параллельно осваивая новые специальности — от юриста до сиделки, чтобы защищать права ребенка и бороться за его здоровье.
«Смартфон для диабетика — не игрушка и не средство связи, он позволяет системе мониторинга глюкозы работать корректно. Это то, от чего зависит его жизнь. В Москве на пробный ОГЭ не пустили нескольких ребят с диабетом, потому что у них были с собой смартфоны, хотя и с разрешительными документами. В регионах ситуация еще хуже», ‒ пояснила она.
Особую боль, указала Голубева, вызывают вопросы социальной изоляции и эмоционального выгорания мам. В центрах паллиативной помощи лишь единицы детей содержатся в стационарах с круглосуточным медицинским присмотром. За остальными ухаживают матери, многие дети находятся на аппаратах ИВЛ, и женщина физически не может отойти от ребенка даже в магазин или аптеку.
«Однажды Леонид Эдуардович Слуцкий сказал: защищая матерей России, мы защищаем само будущее нашей страны. И я очень надеюсь, что ЛДПР сможет решить эти проблемы системно, а не точечно», ‒ заявила Голубева.
В качестве первоочередных мер она предложила увеличить количество социальных нянь, которые сегодня есть лишь в нескольких регионах, создать сеть центров дневного пребывания детей-инвалидов, а также обеспечить доступность школ и детских садов для особенных детей.
Глава Лиги женщин ЛДПР Елена Афанасьева подчеркнула важность прямого диалога с теми, кто ежедневно сталкивается с проблемами.
«Я думаю, что для любого политика, очень важно иметь информацию, сведения от того человека, кто непосредственно в этой среде живет. Потому что можно понимать, но что-то не доделать, не увидеть какие-то нюансы. Если вы с нами будете периодически делиться вашим опытом, нуждами, мы бы смогли более правильно ставить вопросы, профессиональные вопросы перед сообществом, которое принимает решения», ‒ сказала она.
ЛДПР намерена проработать озвученные проблемы и включить предложения родителей детей-инвалидов в итоговый пакет законодательных инициатив по итогам заседания. Они позволят мамам особенных детей не выживать, а жить полноценной жизнью и реализовывать свой потенциал.






























